La Plata
Solidaridad: Juan Bautista Aguirre tiene 6 meses y sufre de (AME tipo 1)
Necesita que la Obra Social de Petroleros “ospesalud”, resuelva rápidamente la autorización y entregue su medicación
infopasillo
La familia de Juan Bautista un pequeño de tan solo seis meses de edad, se encuentra desesperada, dado que la obra social con la que cuentan, Obra Social de Petroleros “ospesalud”, no autoriza aún la medicación que necesita el niño para poder vivir.
Con la medicación que está reclamando la familia se puede detener la enfermedad de Juan Bautista.
"Queremos detener el avance de la enfermedad cuánto antes. Spinraza es una medicación que va a lograr una mejora en su calidad de vida pero justamente es de por vida. Se aplica cada cuatro meses, cada dosis vale 50 mil dólares. Es imposible para cualquier familia poder sostener esos valores. Queremos que Ospe cubra la Spinraza" expresaba Augusto el papá de de Juan Bautista.
Su familia va por dos objetivos. Por un lado, presentó una solicitud en Ospe para conseguir Spinraza, uno de los medicamentos aprobados en Argentina para ponerle un freno a la enfermedad. Por otro, comenzó una colecta bajo el objetivo de recaudar los más de 2 millones de dólares que cuesta el tratamiento con Zolgensma, un fármaco mejor pero más difícil de conseguir, conocido como "el medicamento más caro del mundo".
La obra social no les negó aún el tratamiento, pero la familia se encuentra desesperada por los tiempos que demanda la enfermedad.
La atrofia muscular espinal [AME] es un trastorno neuromuscular autosómico recesivo caracterizado por degeneración y pérdida de motoneuronas alfa en el cuerno anterior de la médula espinal. La AME se considera una de las causas más frecuentes de morbimortalidad infantil con una incidencia estimada de 1 / 6000-1 / 10.000 nacidos vivos.
Clínicamente, los pacientes con AME se presentan en general con algún grado de debilidad muscular, arreflexia, problemas respiratorios y ortopédicos y se clasifican en cuatro grupos principales según los hitos motores alcanzados y la edad de inicio (tabla 1). En los pacientes con AME de tipo I (forma de Werdnig-Hoffmann), la enfermedad comienza antes de los 6 meses y los pacientes suelen morir antes de los 2 años si no se aplica tratamiento.
Por todos estos motivos es la necesidad de la familia de una pronta resolución por parte de la obra social, para que Juan Bautista pueda tener una mejor calidad de vida junto a sus seres queridos.
Para poder colaborar con Juan Bautista, elige la opción y pulsa:
